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희귀질환 근육병인데 “관내 병원 이송” 되풀이…가족 분통
출처：news.kbs.co.kr 편집 ：编辑部 발표：2025/12/18 09:29:22
지난달 16일 서울 관악구에서 희귀질환인 '근이영양증'을 앓던 32살 정영훈 씨가 심정지로 숨졌습니다.
근이영양증은 근육이 점점 약해지는 유전 질환으로, 영훈 씨는 이날 새벽 가슴 통증을 호소했습니다.
구급차가 왔지만, 영훈 씨는 병원으로 바로 이송되지 못했습니다. 도착 24분이 지나 심정지가 발생했고, 그때 서야 급히 가까운 병원으로 구급차가 출발했지만 숨졌습니다.
영훈 씨 어머니는 구급대가 '관내 병원 이송'이라는 원칙을 되풀이하면서 시간이 지연됐다고 말합니다.
국가 지정 희귀질환은 아무 병원에서 치료가 가능한 것이 아니기 때문에 되도록 주치의가 있는 병원으로 이송돼야 하는데, 이런 특성이 이송 과정에서 고려되지 않았다고 했습니다.
근이영양증 아이를 키우는 부모들은 영훈 씨 일이 남 일 같지 않습니다.
위급 상황이 발생했을 때, 제때 치료를 받을 수 있을지 불안에 떨고 있습니다.
당시 이송 경위에 대해 소방청이 강선우 더불어민주당 의원실에 설명한 자료를 토대로 당시 어떤 문제가 있엇는지, 개선할 점은 없는지 짚어봤습니다.
■ '희귀질환자' 여러 번 말했지만…"관내 이송이 원칙"
영훈 씨가 몸이 이상하다고 느낀 건 초등학교 때입니다. 한창 뛰어놀 시기, 또래처럼 빠르게 뛸 수 없었습니다.
이상하게 여겨, 병원 여러 곳을 가봤지만, 병명을 정확히 알기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
진단명은 근이영양증. 국가 지정 희귀질환입니다. 서서히 보행 능력을 잃게 되고, 마지막 순간엔 손가락 끝만 겨우 움직일 수 있을 정도로 몸이 약해집니다.
영훈 씨도 초등학교 6학년 때부터 일상적으로 휠체어를 탔습니다. 공부를 포기하지 않았고, 가톨릭대학교에서 사회복지학을 전공하기도 했습니다.
근이영양증은 근육이 점점 약해지는 유전 질환으로, 영훈 씨는 이날 새벽 가슴 통증을 호소했습니다.
구급차가 왔지만, 영훈 씨는 병원으로 바로 이송되지 못했습니다. 도착 24분이 지나 심정지가 발생했고, 그때 서야 급히 가까운 병원으로 구급차가 출발했지만 숨졌습니다.
영훈 씨 어머니는 구급대가 '관내 병원 이송'이라는 원칙을 되풀이하면서 시간이 지연됐다고 말합니다.
국가 지정 희귀질환은 아무 병원에서 치료가 가능한 것이 아니기 때문에 되도록 주치의가 있는 병원으로 이송돼야 하는데, 이런 특성이 이송 과정에서 고려되지 않았다고 했습니다.
근이영양증 아이를 키우는 부모들은 영훈 씨 일이 남 일 같지 않습니다.
위급 상황이 발생했을 때, 제때 치료를 받을 수 있을지 불안에 떨고 있습니다.
당시 이송 경위에 대해 소방청이 강선우 더불어민주당 의원실에 설명한 자료를 토대로 당시 어떤 문제가 있엇는지, 개선할 점은 없는지 짚어봤습니다.
■ '희귀질환자' 여러 번 말했지만…"관내 이송이 원칙"
영훈 씨가 몸이 이상하다고 느낀 건 초등학교 때입니다. 한창 뛰어놀 시기, 또래처럼 빠르게 뛸 수 없었습니다.
이상하게 여겨, 병원 여러 곳을 가봤지만, 병명을 정확히 알기까지 오랜 시간이 걸렸습니다.
진단명은 근이영양증. 국가 지정 희귀질환입니다. 서서히 보행 능력을 잃게 되고, 마지막 순간엔 손가락 끝만 겨우 움직일 수 있을 정도로 몸이 약해집니다.
영훈 씨도 초등학교 6학년 때부터 일상적으로 휠체어를 탔습니다. 공부를 포기하지 않았고, 가톨릭대학교에서 사회복지학을 전공하기도 했습니다.